Nace la Coalición Internacional Contra el Chagas

[España] José Villagómez supo que padecía la enfermedad de Chagas a los 34 años, cuando su hijo recién nacido fue diagnosticado en un hospital de Valencia y se practicó la prueba a los familiares del pequeño. La doctora que le trató, boliviana como él, puede haberle salvado de un mal que se camufla de patologías digestivas y cardiovasculares y que mata cada año a unas 12.000 personas. Como el resto de los casi 10 millones de afectados por el Chagas(la mayor parte de ellos en América Latina), el único pecado de José es padecer una enfermedad que hasta ahora ha preocupado muy poco a los gobiernos de los países que la padecen, a los donantes y a los grandes laboratorios farmacéuticos.

Es difícil ilustrar mejor el concepto de 'enfermedad olvidada'. Tan solo existen dos medicamentos disponibles contra el Chagas (benznidazole y nifurtimox, desarrollados hace medio siglo con un propósito diferente), que provocan importantes efectos secundarios y tienen una eficacia limitada cuando la enfermedad ha alcanzado una fase crónica. El tratamiento típico dura entre dos y tres meses, lo que dificulta su administración en poblaciones dispersas o de difícil acceso, como la del Chaco (que se extiende entreArgentina, Paraguay y Bolivia), donde más de la mitad de la población está infectada. Cuando es posible acceder a ellos, los medicamentos escasean y su administración sufre constantes interrupciones. No existen tratamientos para embarazadas y aún no se ha resuelto adecuadamente la formulación pediátrica. Por si fuera poco, carecemos de mecanismos eficaces para determinar la curación de los pacientes, aunque este problema se hace menos relevante si consideramos que los tratamientos existentes solo alcanzan al 0,2% del total de infectados.

Desgraciadamente, la enfermedad de Chagas constituye la regla en el panorama de las patologías que afectan fundamentalmente a poblaciones pobres en países sin recursos para la investigación e innovación. De acuerdo con los datos de Médicos Sin Fronteras, solo 16 de los 1.393 nuevos medicamentos desarrollados entre 1975 y 1999 estaban dirigidos a estas enfermedades. Desde entonces, esta cifra se ha multiplicado, pero solo 4 de los 29 nuevos productos indicados para enfermedades olvidadas suponen lo que se denomina "nuevas entidades químicas" (es decir, verdaderos descubrimientos): tres para la malaria y ninguno para la tuberculosis o enfermedades tropicales.

Naturalmente, la solución a este problema reside en un incremento dramático del gasto destinado a la investigación e innovación en el campo de las enfermedades olvidadas (que en 2011 era todavía el 1% de los 3.063 millones de euros dedicados a la I+D biomédica) lo que implica transformar de manera radical los incentivos que existen en este momento. Ya hemos hablado en este blog de algunas alternativas, como el Tratado Internacional sobre Investigación y Desarrollo.

Pero antes de llegar a ese punto será necesario un esfuerzo de movilización, creatividad e información pública a la altura de otros grandes retos de la humanidad. Si la codicia miope de las grandes farmacéuticas puso en marcha hace una década la reforma del sistema global de propiedad intelectual, ahora es el momento de impulsar una movilización que obligue a cada uno de los actores (público, privado, sociedad civil) a ofrecer una vez más lo mejor de sus capacidades. Precisamente con este propósito se puso en marcha en Nueva York hace pocas semanas la Coalición Internacional contra el Chagas, que persigue la innovación, pero también extender el acceso al tratamiento y mejorar el control en países endémicos y no endémicos como EEUU y –¿adivinan?- España: el segundo país no endémico más afectado, que ha decidido excluir del radar de la sanida pública a todos los enfermos infectados que se encuentren en situación irregular. Algo así como ahorrar en transporte eliminando los frenos.

La coalición ha sido impulsada, entre otros, por la iniciativa FINDECHAGAS (creada por José Villagómez y otros enfermos en España, y ahora de carácter internacional) y por el Instituto de Salud Global de Barcelona, cuyo centro de investigaciones está activamente implicado en la búsqueda de una curación eficaz y accesible para el Chagas. Su trabajo constituye una inspiración en uno de los ámbitos más complejos y fundamentales del desarrollo humano.

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